- Doorbraak
- Indicatoren
- Ketenzorg
- Logistiek
- Patiëntgerichtheid
- Patiëntveiligheid
- Richtlijnen
- Overzicht richtlijnen
- Over richtlijnen
- Richtlijnontwikkeling
- EBRO cursus
- EBRO handleiding
- PDF-versie
- 1. Introductie
- 2. Praktische organisatie
- 3. Richtlijnwerkgroep
- 4. Knelpunten & uitgangsvragen
- 5. Literatuuronderzoek
- 6. Schrijven van teksten
- 7. Commentaarfase en autorisatie
- 8. Implementatie
- 9. Indicatoren
- 10. Actueel houden van richtlijnen
- A. Levels of evidence
- B. Checklists
- C. Belangenverklaring
- D. Aanvraag CBO literatuursearch
- E. Overzicht evidence-bronnen
- F. Handleiding Pubmed
- G. Literatuurbeoordelings formulieren
- H. Literatuurreferenties
- I. Voorbeelden
- J. Aanbevolen literatuur
- K. Verklarende woordenlijst
- L. Patiëntenparticipatie
- Patiëntenhandleiding
- Samenwerkingsverbanden
- Implementatie stoornissen gebruik alcohol
- Patiëntenparticipatie voor richtlijnontwikkelaar
- Addendum Obesitas, voor kinderen
- Visitatie
- Zelfmanagement
Handleiding EBROBijlage L. PatiëntenparticipatieMomenten van patiëntenparticipatie in de richtlijnontwikkeling Wanneer het proces van richtlijnontwikkeling in ogenschouw wordt genomen, dan zijn er vijf cruciale fasen, waarop patiënten kunnen en willen participeren: - Inventariseren / analyseren knelpunten en opstellen uitgangsvragen - Formuleren overige overwegingen en aanbevelingen - Commentaarfase - Ontwikkelen indicatoren - Implementatie / Ontwikkelen patiënteninformatie Dit komt het beste tot zijn recht wanneer twee of meer patiënten zitting hebben in de richtlijnwerkgroep. Fase: Inventariseren / analyseren knelpunten en opstellen uitgangsvragen Een richtlijn probeert antwoord te geven op actuele knelpunten in de praktijk. De door de professional geconstateerde knelpunten verschillen soms van de knelpunten die patiënten ervaren. Het is dus zinnig om naast zorgverleners ook patiënten (en eventueel zorgverzekeraars, beleidsmakers en vereniging van ziekenhuizen) bij de knelpuntenanalyse te betrekken. Knelpunten bij patiënten kunnen worden geïnventariseerd door middel van bijvoorbeeld literatuuronderzoek, vragenlijst, focusgroep (zie tabel 1). Fase: Formuleren overige overwegingen en aanbevelingen In de richtlijn wordt de beschikbare wetenschappelijke literatuur per onderdeel samengevat en er worden daarover conclusies en vervolgens aanbevelingen geformuleerd. Bij het formuleren van de aanbeveling spelen de ‘overige overwegingen’ een belangrijke rol. Onderwerpen die in het kader van het patiëntenperspectief in de overige overwegingen aan de orde kunnen komen zijn bijvoorbeeld: - De behoefte en verwachtingen van de patiënt en de diversiteit daarin - De te verwachten compliance - De te verwachten tevredenheid over de uitkomst van de interventie - De toegankelijkheid tot de zorginterventie - De regel- en wetgeving die betrekking hebben op de patiënt Patiënten kunnen worden betrokken bij het opstellen van de overige overwegingen en de aanbevelingen door middel van bijvoorbeeld referentenpanel, focusgroep, afvaardiging van patiënten(vereniging) in de richtlijnwerkgroep (zie tabel 1). Fase: Ontwikkeling indicatoren De invoering van de richtlijn heeft tot doel het beoogde effect op de kwaliteit van zorg te realiseren. Om dat te meten kunnen indicatoren worden gebruikt. Indicatoren zijn meetbare elementen die een aanwijzing geven over de kwaliteit van een bepaald aspect van de zorgverlening. Bij indicatoren gaat het meestal om een percentage of ratio met een teller (het aantal gevallen waarbij het beoogde effect wordt bereikt) en een noemer (het totale aantal gevallen waarop de aanbeveling van toepassing is). Betrouwbare indicatoren zijn gekoppeld aan systematische registratie van gegevens. Het is aan te bevelen dat een subwerkgroep parallel aan het traject van richtlijnontwikkeling (of vlak erna) indicatoren ontwikkelt. Dit is efficiënt, omdat gebruik kan worden gemaakt van de expertise van de zorgvuldig samengestelde multidisciplinaire werkgroep, waarbinnen vaak ook patiënten participeren. Het ontwikkelen van indicatoren verloopt volgens een systematische procedure. Patiënteninbreng kan het beste gerealiseerd worden in de samenstelling van de werkgroep die de indicatoren ontwikkelt, in de inventarisatie en selectie van de indicatoren van uit het patiëntenperspectief en bij de consultatie van de achterban. Fase: Implementatie en ontwikkelen patiënteninformatie Richtlijnen zijn door het medisch-wetenschappelijk taalgebruik niet eenvoudig toegankelijk voor patiënten. Bovendien is niet alle informatie even relevant vanuit patiëntenperspectief. Daarom is het van belang ook patiënteninformatie te ontwikkelen die gebaseerd is op de meest recente wetenschappelijke inzichten (d.w.z. evidence-based richtlijnen) en de behoefte van de doelgroep. Deze patiënteninformatie kan het de patiënt/consument makkelijker maken om samen met de behandelaar beslissingen te nemen over passende zorg (‘shared decision making’). Per richtlijn kan in overleg met de betreffende (categorale) patiëntenorganisatie bepaald welke informatie zij willen ontwikkelen. Patiëntenfolder/patiëntenversie richtlijn/aandachtspuntenlijst In een patiëntenfolder wordt kort uitleg gegeven over (een deelonderwerp van) de richtlijn (bijvoorbeeld diagnostiek of leefstijladviezen). De patiëntenfolder kan ook uitleg en adviezen bevatten die tijdens een consult worden gegeven. De patiënt kan alles thuis rustig nalezen, waardoor de informatie beter zal beklijven. De NPCF werkt samen met the Health Agency aan een methode waarbij relevante informatie op maat wordt aangeboden aan patiënten, dat wil zeggen dat het aanbod aan informatie afhankelijk is van persoonlijke kenmerken van de patiënt. Keuzehulp Keuzehulpen of decision aids zijn een bijzondere vorm van patiënteninformatie, omdat zij ontwikkeld worden om mensen te helpen kiezen tussen twee of meerdere gelijkwaardige onderzoek- of behandelmogelijkheden. Keuzehulpen zijn vooral zinvol in situaties waarbij er verschillende opties voor onderzoek of behandeling zijn die vergelijkbare uitkomsten hebben, maar door patiënten verschillend kunnen worden gewaardeerd. Deze kunnen worden aangeboden in de vorm van webpagina’s, boekjes, cd’s, computerprogramma’s of video’s. Fase: Commentaarfase De conceptrichtlijn wordt ter commentaar gestuurd naar de besturen van de wetenschappelijke verenigingen en de patiëntenverenigingen die hebben bijgedragen aan het opstellen van de conceptrichtlijn. De besturen bepalen zelf hoe zij de richtlijn van commentaar voorzien, gegeven de gestelde termijn. Gebruikte methoden zijn bijvoorbeeld het voorleggen van de conceptrichtlijn aan een aantal deskundigen binnen de vereniging of het voorleggen van de conceptrichtlijn aan alle leden van de vereniging (bijvoorbeeld via de website van de vereniging). Ook kan in een patiëntenpanel om commentaar bij een conceptrichtlijn worden gevraagd. Tabel 1: instrumenten ten behoeve van participatie van patiënten bij de ontwikkeling van richtlijnen, indicatoren en patiënteninformatie
© Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO |